Metodología

En los últimos tiempos ha habido una creciente demanda de información sobre la discapacidad y la dependencia, y se ha concretado en el número, características y situación de las personas con discapacidad. En un contexto de cambios poblacionales, causados por un aumento de la longevidad y el envejecimiento de la población, las instituciones sociales y políticas han de ajustar y hacer más precisos sus objetivos de responder a una creciente demanda de protección social.

La esperanza de vida ha aumentado gracias a los avances médicos y a los estados del bienestar. Este indicador es relevante per se, pero también lo es el de la esperanza de vida libre de discapacidades, que permite conocer la autonomía de la población más envejecida. A partir de las tasas específicas de discapacidad por edad se pueden construir estos indicadores.

Las necesidades de las personas con discapacidad varían en función de los cambios sociales y del entorno. En este sentido, la presencia de la mujer en el mercado laboral o las nuevas estructuras familiares están cuestionando las tradicionales redes de apoyo a las personas con situaciones de dependencia, y llevan a una mayor presión sobre el sistema de asistencia social.

Las encuestas de discapacidades realizadas en el Estado español en sus tres ediciones (1986, 1999 y 2008) han sido un referente en el conocimiento global de esta realidad. No ha sido hasta la edición del 1999 y sobre todo la que aquí se presenta, que se ha definido con precisión qué son las discapacidades y las dificultades para llevar a cabo actividades básicas de la vida diaria que causan la dependencia. Se obtiene, pues, una visión global de las necesidades de ayudas que piden las personas que están en estas situaciones de dependencia.

La Encuesta de discapacidades, deficiencias y estado de salud (EDDES-99), realizada en el año 1999 por el INE, ha sido un referente importante en el Libro blanco sobre atención a las personas en situación de dependencia en España. Este ha sido la base para el desarrollo de la Ley de promoción de la autonomía personal y atención a las personas en situación de dependencia (LAAD), que fue aprobado en diciembre del 2006. La LAAD se configura como una nueva modalidad de protección social que amplía y complementa la acción protectora del Estado y del Sistema de la Seguridad Social. Su implementación se hará de forma progresiva desde el 2007 hasta el 2015.

La Encuesta de discapacidad, autonomía personal y situaciones de dependencia, 2008 (EDAD2008) que ha realizado el INE, y de la que el Idescat ha ampliado los resultados referidos en Cataluña, tiene como principal objetivo obtener información estadística sobre la discapacidad y la dependencia.

Esta operación estadística ha sido incluida dentro el Programa anual de actuaciones estadísticas 2011 (Decreto 289/2011, de 8 de marzo), así como en anteriores, y se produce mediante el aprovechamiento de los ficheros estadísticos de la operación estatal. La EDAD2008 parte de la experiencia del anterior Encuesta de discapacidades, deficiencias y estado de salud, realizada en el año 1999, adaptada a las condiciones sociales y demográficas actuales y con la filosofía de la nueva Clasificación internacional del funcionamiento, de la discapacidad y de la salud (CIF).

El Idescat difunde resultados sobre el número de personas con discapacidad que residen en Cataluña en viviendas familiares, características de estas discapacidades y las deficiencias que las han originado, además de las relaciones de estas personas con el mercado laboral y la educación, características de las personas cuidadoras, prestaciones sociales, sanitarias y económicas.

En los censos de población de diferentes años (1950, 1960, 1970, 1981 y 2001) se introdujeron preguntas sobre la incidencia de la discapacidad entre la población, pero no se obtuvo la calidad suficiente. Por esta razón, el INE optó por la realización de dos encuestas de discapacidades, los años 1986 y 1999, y ahora la del 2008.

En el año 1986, el INE en colaboración con el INSERSO (actual IMSERSO), realizó la primera Encuesta sobre discapacidades, deficiencias y minusvalía (EDDM) siguiendo la Clasificación internacional de deficiencia, discapacidades y minusvalía (CIDDM) del OMS. Esta clasificación estableció por primera vez un marco conceptual oficial de la discapacidad con un lenguaje común y universal. Trece años después, en el año 1999, el INE realizó en colaboración con el IMSERSO y la fundación ONCE, la segunda Encuesta sobre discapacidades, deficiencias y estado de salud (EDDES-99) e incluyó bastantes mejoras que impiden la comparabilidad directa entre ellas.

La Encuesta sobre discapacidad, autonomía personal y situaciones de dependencia 2008 (EDAD2008 de ahora en lo sucesivo) tiene como objetivo general atender la demanda de información que permita una guía para la promoción de la autonomía personal y la prevención de las situaciones de dependencia de las personas en nuestra sociedad. La EDAD2008 tiene el objetivo principal de estimar el número de personas residentes en viviendas familiares, así como en determinados establecimientos colectivos que tienen alguna discapacidad. Los objetivos operativos de la operación son la estimación del número, características y situaciones de las personas con discapacidad. En esta edición se ha incorporado la dimensión de género a través de variables relevantes en el área de la discapacidad como son la relación con la actividad económica, educación, personas cuidadoras, prestaciones, redes familiares, entre otros.

Los objetivos son los siguientes:

1. Estimar el número de personas con discapacidad que residen en Cataluña en viviendas familiares, EDAD2008 dirigida a viviendas (EDAD-h) y determinados establecimientos colectivos, EDAD2008 dirigido a determinados centros (EDAD-c), así como su distribución geográfica.
2. Conocer las limitaciones en la actividad y las restricciones en la participación en las situaciones de la vida cotidiana de las personas discapacitadas, así como el grado de severidad de estas limitaciones.
3. Conocer las características de las personas que tienen alguna discapacidad y se encuentran en situación de dependencia.
4. Identificar los diferentes tipos de deficiencias que originan las limitaciones.
5. Conocer las causas que han generado estas deficiencias.
6. Evaluar la igualdad de oportunidades o la discriminación de las personas con discapacidad en el ámbito laboral, educativo, de ocio, movilidad, etc.
7. Identificar las necesidades y demandas de asistencia de las personas discapacitadas, así como las ayudas que reciben y sus características. Conocer el uso de ayudas técnicas, adaptaciones especiales (en el hogar, puesto de trabajo...), cuidados personales, etc.
8. Realizar el análisis de la discapacidad desde la perspectiva de género.

El marco conceptual para el desarrollo de las encuestas de discapacidades ha sido la Clasificación internacional del funcionamiento, de la discapacidad y de la salud (CIF) que la Organización Mundial de la Salud (OMS) elaboró en el año 2001. Esta clasificación considera la discapacidad como un término que engloba las deficiencias, las limitaciones en la actividad y restricciones en la participación. Además, incorpora factores ambientales como el ambiente físico, social y actitudinal en el que las personas viven y conducen sus vidas.

El objetivo principal de esta clasificación es proporcionar un lenguaje común y estandarizado, así como un marco conceptual para la descripción de la salud y los estados relacionados con la salud. Es decir, la CIF ha pasado a ser una clasificación de consecuencias de enfermedades a una clasificación de los componentes de la salud.

La CIF incluye en el concepto global de discapacidad el conjunto de deficiencias, limitaciones en la actividad y restricciones en la participación. Sin embargo, la misma Clasificación señala que es difícil distinguir entre "actividades" y "participación" y, análogamente, entre "individual" y "colectivo". Por este hecho, facilita una única lista de actividades y participación, y deja a la persona la decisión de diferenciar entre actividad y participación, en función de sus propios criterios operativos.

La aplicación de esta clasificación plantea, no obstante, una serie de dificultades metodológicas a las que se dio soluciones.

1. El estudio se inicia con las limitaciones en la actividad, es decir, las discapacidades, haciendo que el lenguaje sea asequible a entrevistadores y entrevistados.
2. Se entiende por limitación en la actividad (discapacidad) toda limitación grave para realizar las actividades de la vida diaria que hayan afectado o que se prevé que afecten durante al menos un año, y que tenga el origen en una deficiencia. Sin embargo , se recogen algunas discapacidades que no tienen su origen en una deficiencia claramente delimitada, sino que son el resultado de procesos degenerativos en que la edad de la persona influye decisivamente.
3. Se han delimitado las actividades a investigar a básicas y necesarias para llevar a cabo la vida diaria.
4. Las discapacidades pueden no darse aisladamente, es decir, una misma persona puede tener dos o más discapacidades que pueden ser independientes entre ellas o pueden tener su origen en una misma deficiencia. Se recogen todas las discapacidades que tiene la persona, ya sean independientes o no entre si.
5. Se ha determinado a partir de qué momento una discapacidad es objeto de estudio, puesto que hay discapacitados aparentemente relevantes que no limitan de forma importante la actividad de una persona y a la inversa. Se han recogido las discapacidades percibidas por la población; en consecuencia, si la persona considera que una actividad está limitada de forma importante, esta será recogida.
6. Se ha determinado cuando una discapacidad es objeto de estudio atendiendo a su permanencia en el tiempo, puesto que una limitación pasajera puede ser superada. Una limitación se considera de larga duración cuando su naturaleza lleve implícito este carácter o cuando el tiempo que ha durado, o se prevé que dure, sea igual o superior al año.
7. Muchas limitaciones pueden dejar de serlo con ayuda de algún instrumento o con la supervisión de otra persona. Se investigan todas las discapacidades que tiene la persona aun cuando las tenga superadas con el uso de alguna ayuda técnica externa o con la ayuda o la supervisión de otra persona. Se consideran aquellas discapacidades que hayan podido estar superadas con ayudas técnicas externas como son muletas, sillas de ruedas, prótesis sustitutivas de algún miembro, aparatos auditivos, oxígeno, sondas, entre otros. En cambio, no se consideran aquellas otras que han sido superadas por el uso de ayudas técnicas internas (marcapasos, lentes intraoculares de cataratas, prótesis articulares de rodilla, válvulas cardíacas, etc.).
8. Con respecto a los ámbitos poblacionales, se han establecido dos grupos de edad. El primero de niños de 0 a 5 años y el segundo de personas de 6 y más años. Para una mayor comprensión del análisis de los datos obtenidos, dentro de este segundo grupo de edad se han establecido dos subgrupos, de personas de 6 a 64 años y de personas de 65 años y más, atendiendo a las diferencias de necesidades.

En resumen, se entiende la discapacidad como toda limitación importante para realizar las actividades de la vida diaria que hayan afectado o que se prevé que afecten más de un año y que tengan su origen en una deficiencia y no haya sido superada con una ayuda técnica o con la ayuda o supervisión de otra persona.

Las variables objeto de estudio serán:

• Discapacidades en personas de 6 y más años y limitaciones en menores de 0 a 5 años.
• Características de las discapacidades: severidad, ayudas técnicas y de asistencia personal, deficiencias (en estas sólo se investigan aquellas deficiencias que han originado una limitación en la actividad de la persona). Entre las discapacidades que se investigan se incluyen las relacionadas con las actividades básicas de la vida diaria que se tienen en cuenta para reconocer el derecho de asistencia que prevé la ley. La encuesta, aunque no proporcione el número de personas dependientes según el criterio de la ley, sí que permite establecer un puente entre la percepción subjetiva y la medición objetiva del fenómeno.
• Relación de las personas con discapacidad con el mercado laboral y la educación; características de las personas cuidadores; prestaciones sociales, sanitarias y económicas.

Las variables de clasificación serán: edad, sexo, relaciones de parentesco (con la persona de referencia del hogar y con las personas que tienen alguna discapacidad), país de nacimiento, nivel de estudios logrado, certificado de minusvalía (≥33%), relación con la actividad económica, situación profesional, ocupación, provincia de residencia.

4.1. Ámbitos de la investigación

• Ámbito poblacional

  La encuesta se dirige al conjunto de hogares y personas que residen en viviendas familiares principales.

• Ámbito geográfico

  La encuesta se realizó en todo el territorio del Estado español, y la representatividad geográfica es de ámbito provincial.

• Ámbito temporal

  El periodo de la recogida de información se hizo entre noviembre del 2007 y febrero del 2008.

4.2. Diseño muestral

La técnica muestral empleada es la del muestreo bietápico estratificado. En la primera etapa las unidades son las secciones censales existentes con referencia a 1 de abril del 2007, en la segunda son la relación de las viviendas familiares principales en cada una de las secciones seleccionadas por la muestra y se han investigado todos los hogares que tienen su residencia habitual. El criterio de estratificación aplicado es la dimensión del municipio al cual pertenece la sección. Cada provincia tiene una muestra independiente que la representa al objeto de facilitar datos con este nivel de desagregación.

La dimensión muestral a nivel estatal es de 93.325 viviendas distribuidas en 3.773 secciones censales. En Cataluña, esta dimensión es de 8.723 viviendas, distribuidas en 392 secciones censales, que dan lugar a una muestra efectiva de 24.281 personas, de las cuales, 1.923 conforman la población de entre 0 y 5 años con discapacidad, y 22.358 personas conforman la población de 6 y más años con discapacidad. Para fijar la muestra entre provincias se ha asignado una parte uniforme y otra de proporcional a la dimensión de la muestra, teniendo en consideración la estimación del número de personas con discapacidad obtenida en la última encuesta.

Cuadro de distribución por estratos de la muestra de secciones:

Las secciones se seleccionan dentro de cada estrato con probabilidad proporcional a su dimensión. Las viviendas se seleccionan con la misma probabilidad mediante el muestreo sistemático con inicio aleatorio. Este procedimiento proporciona muestras autoponderadas en cada estrato.

Se utilizan estimadores de razón a los cuales se aplican técnicas de reponderación, con el propósito de equilibrar la distribución de la muestra con la distribución de la población conocida a través de fuentes externas. Las poblaciones de referencia se obtienen de las estimaciones de la población actual EPOBA que realiza el INE residente en viviendas familiares a 1 de enero del 2008.

4.3. Fases de la encuesta

Teniendo definido el concepto de discapacidad y establecido el criterio de las discapacidades que interesa detectar, se ha planteado la realización de la EDAD-h en dos fases, con sus correspondientes: un cuestionario del hogar, dos cuestionarios individuales (cuestionario de discapacidades para personas de 6 y más años y cuestionario de limitaciones para niños de 0 a 5 años) y un cuestionario dirigido a personas cuidadoras principales.

Primera fase

Cuestionario del hogar

Se entrevista la persona (persona de referencia del hogar, su cónyuge o pareja u otra persona) que esté presente en aquel momento a la vivienda y esté informada, y se le pide una serie de preguntas que pueden determinar las discapacidades que pueda tener cada una de las personas residentes en la vivienda, en un lenguaje expresado en términos comprensibles para personas de cualquier nivel cultural. El objetivo es detectar e identificar todas las personas del hogar entrevistado que tengan alguna discapacidad.

Se solicita también información sobre el tipo de hogar y composición, así como información sobre las relaciones de parentesco (con la persona de referencia del hogar y con las personas que tienen alguna discapacidad), país de nacimiento, nacionalidad, estado civil y situación de convivencia, nivel de estudios logrado, certificado de minusvalía (≥33%), relación con la actividad económica, situación profesional, ocupación de la empresa y provincia de residencia.

Finaliza con un apartado relativo a las condiciones y accesibilidad de la vivienda y el gasto privado del hogar provocado por la discapacidad.

Segunda fase

A) Cuestionario de discapacidades (persones de 6 y más años)

En esta segunda fase se trata de entrevistar a las personas de 6 y más años que son objeto de estudio, es decir, que han sido identificadas en la fase previa como personas que presentan alguna discapacidad. Se entrevista a estas mediante el cuestionario de discapacidades. Este debe ser respondido, siempre que sea posible, por la persona objeto de la entrevista. Se inicia el cuestionario verificando las discapacidades que haya señalado como informante del cuestionario del hogar. A continuación se pregunta por las características de las discapacidades: grado de severidad de cada una, edad de inicio, deficiencia de origen y si recibe supervisión o asistencia personal o si usa ayuda externa.

Para cada discapacidad sólo se considera una deficiencia. Es por esta razón que cuando nos encontramos con una discapacidad que pueda ser originada por más de una deficiencia o sea difícil conocer el verdadero origen de la discapacidad, se deben seguir las siguientes pautas:

• Cuando la discapacidad ha sido producida por una enfermedad que se ha superado, o bien no evoluciona pero ha dejado alguna secuela, la deficiencia será la del órgano, sistema o aparato en que se haya producido la secuela.
• Cuando la discapacidad es consecuencia de una enfermedad degenerativa o progresiva y no superada, la deficiencia será la del aparato o sistema enfermo, independientemente de las secuelas que esté produciendo en otro órgano.
• Una discapacidad puede ser producida por una enfermedad larga pero curable, de forma que al mismo tiempo que la enfermedad está incidiendo directamente sobre el órgano, aparato o sistema, se dejan ver las secuelas de esta enfermedad. En general estas secuelas afectan al mismo órgano sobre el que incide la enfermedad, y por lo tanto los dos caminos llevan a la misma deficiencia.
• En el supuesto de que las discapacidades estén relacionadas con deficiencias que afecten varios órganos o sistemas corporales que son debidos a trastornos congénitos, se clasificarán como deficiencias múltiples.

B) Cuestionario de limitaciones (menores de 0 a 5 años)

Cuestionario dirigido a la población menor de 6 años que en la actualidad tiene alguna limitación, y en estos casos deberá ser respondido por los padres o tutores del niño. Para este grupo no se hace un estudio detallado de las discapacidades, dadas las dificultades en sus detecciones. Pese a esto, se han investigado posibles 18 limitaciones que pueden detectarse en los niños de esta edad.

En esta investigación se presenta el número total de niños menores de 6 años por sexo y la tasa por mil en Cataluña sobre este grupo de población.

C) Cuestionarios de cuidadores principales

Respecto a las características de las personas cuidadoras, se introduce un cuestionario específico que debe responder, siempre que sea posible, la persona cuidadora principal. El objetivo es obtener información de las características demográficas y sociales de las personas cuidadoras, del grado de profesionalización, el tiempo dedicado y tipo de cuidadores, su estado de salud y aspectos profesionales, entre otros.

4.4. Características fundamentales objeto de estudio

4.4.1. Discapacitados (personas de 6 y más años)

En el contexto de la EDAD, se considera que la persona tiene una discapacidad, aun cuando la supere con el uso de ayudas técnicas externas o con la ayuda o supervisión de otra persona. Las discapacidades se agrupan en 8 grupos, y en 44 tipo de discapacidades, que se listan a continuación:

1. Visión
   • 1.1. Percibir cualquier imagen
   • 1.2. Tareas visuales de conjunto
   • 1.3. Tareas visuales de detalle
   • 1.4. Otros problemas de visión
2. Audición
   • 2.1. Recibir cualquier sonido
   • 2.2. Audición de sonidos fuertes
   • 2.3. Escuchar la habla
3. Comunicación
   • 3.1. Producir mensajes hablados
   • 3.2. Recibir mensajes hablados
   • 3.3. Comunicar mensajes escritos
   • 3.4. Comunicar mensajes de gestos, señales o símbolos
   • 3.5. Mantener una conversación (sólo problemas de naturaleza cognitiva o intelectual)
   • 3.6. Comunicación a través de dispositivos y técnicas de comunicación
4. Aprendizaje y aplicación del conocimiento y desarrollo de tareas (sólo problemas de naturaleza cognitiva o intelectual)
   • 4.1. Uso intencionado de los sentidos (mirar, escuchar,...)
   • 4.2. Aprendizaje básico (leer, escribir, contar,...)
   • 4.3. Realizar tareas sencillas
   • 4.4. Realizar tareas complejas
5. Movilidad
   • 5.1. Cambiar las posturas corporales básicas
   • 5.2. Mantener la posición del cuerpo
   • 5.3. Desplazarse dentro del hogar
   • 5.4. Desplazarse fuera del hogar
   • 5.5. Desplazarse utilizando medios de transporte como pasajero
   • 5.6. Conducir vehículos
   • 5.7. Levantar y traer objetos
   • 5.8. Mover objetos con las extremidades inferiores
   • 5.9. Uso fino de la mano
6. Cuidado de si mismo
   • 6.1. Lavarse
   • 6.2. Cuidados de las partes del cuerpo
   • 6.3. Higiene personal relacionada con la micción
   • 6.4. Higiene personal relacionada con la defecación
   • 6.5. Higiene personal relacionada con la menstruación
   • 6.6. Vestirse y desvestirse
   • 6.7. Comida y beber
   • 6.8. Cuidado de la propia salud: cumplir las prescripciones médicas
   • 6.9. Cuidado de la propia salud: evitar situaciones de peligro
7. Vida doméstica
   • 7.1. Adquirir bienes y servicios
   • 7.2. Preparar comidas
   • 7.3. Realizar las tareas domésticas
8. Interacciones y relaciones personales
   • 8.1. Interacciones interpersonales básicas
   • 8.2. Relaciones con desconocidos
   • 8.3. Relaciones sociales formales
   • 8.4. Relaciones sociales informales
   • 8.5. Relaciones familiares
   • 8.6. Relaciones sentimentales

4.4.2. Limitaciones

La limitación es toda dificultad grave o importante que afecte a niños menores de 6 años y que tenga el origen en una deficiencia. En esta publicación no se presentarán resultados de las limitaciones tal y como ya se ha mencionado con anterioridad.

4.4.3. Deficiencias

Se considera deficiencia cualquiera pérdida o anomalía de un órgano, o de la función propia de aquel órgano, que haya dado lugar a una o más discapacitados.

1. Deficiencias mentales
   • 1.1. Retardo madurativo
   • 1.2. Deficiencia intelectual profunda y severa
   • 1.3. Deficiencia intelectual moderada
   • 1.4. Deficiencia intelectual leve
   • 1.5. Inteligencia límite
   • 1.6. Demencias
   • 1.7. Enfermedad mental
   • 1.8. Otros trastornos mentales
2. Deficiencias visuales
   • 2.1. Ceguera total
   • 2.2. Mala visión
3. Deficiencias del oído
   • 3.1. Sordera prelocutiva
   • 3.2. Sordera postlocutiva
   • 3.3. Mala audición
   • 3.4. Trastorno del equilibrio
4. Deficiencias del lenguaje, habla y voz
   • 4.1. Mudez (no a causa de una sordera)
   • 4.2. Habla dificultosa o incomprensible
5. Deficiencias osteoarticulares
   • 5.1. Cabeza
   • 5.2. Columna vertebral
   • 5.3. Extremidades superiores
   • 5.4. Extremidades inferiores
6. Deficiencias del sistema nervioso
   • 6.1. Parálisis de una extremidad superior
   • 6.2. Parálisis de una extremidad inferior
   • 6.3. Paraplegia
   • 6.4. Tetraplegia
   • 6.5. Trastornos de la coordinación de movimientos y o/tono muscular
   • 6.6. Otras deficiencias del sistema nervioso
7. Deficiencias viscerales
   • 7.1. Aparato respiratorio
   • 7.2. Aparato cardiovascular
   • 7.3. Aparato digestivo
   • 7.4. Aparato genitourinario
   • 7.5. Sistema endocrinometabólico
   • 7.6. Sistema hematopoiético y sistema inmunitario
8. Otras deficiencias
   • 8.1 Piel
   • 8.2 Deficiencias múltiples
   • 8.3 Deficiencias no clasificadas anteriormente

4.4.4. Actividades básicas de la vida diaria (ABVD)

Los discapacitados de las actividades básicas de la vida diaria en la encuesta EDAD-2008 son los siguientes:

1. Lavarse
2. Cuidar las partes del cuerpo
3. Higiene personal relacionada con la micción
4. Higiene personal relacionada con la defecación
5. Higiene personal relacionada con la menstruación
6. Vestirse y desvestirse
7. Comer y beber
8. Cuidado de la propia salud: cumplir las prescripciones médicas
9. Cuidado de la propia salud: evitar situaciones de peligro
10. Adquisición de bienes y servicios
11. Preparar comidas
12. Realizar los trabajos del hogar
13. Cambiar las posturas corporales básicas
14. Mantener la posición del cuerpo
15. Desplazarse dentro del hogar
16. Desplazarse fuera de hogar
17. Uso intencionado de los sentidos (mirar y escuchar)
18. Realizar tareas sencillas

4.4.5. Severidad

El aumento de la esperanza de vida y el consecuente envejecimiento de la población hace relevante conocer las variaciones en los años vividos y la calidad de vida y las condiciones de salud de estos.

La severidad de la discapacidad hace referencia al grado de dificultad para realizar cada actividad sin la intervención de ayudas externas, y con ayudas.

• Sin dificultad
• Con dificultad moderada
• Con dificultad grave
• No puede realizar la actividad

4.4.6. Ayudas recibidas

Se consideran dos tipos de ayudas: técnicas y de asistencia personal.

• Ayudas técnicas: se considera todo producto, instrumento, equipo o sistema técnico que usa una persona con discapacidad o se destinan a ella, producidos específicamente para ella o disponibles para cualquier persona, que compensen, alivian, neutralizan la discapacidad (audiófonos, prótesis externas, silla de ruedas, etc.).
• Ayudas de asistencia personal: se considera cualquier ayuda directa prestada por otra persona a una persona con discapacidad para las actividades de la vida diaria.

  Las principales ayudas de asistencia personal pueden referirse a ayudas en el cuidado personal: vestirse, bañarse, dar de comida y beber, ayudas para realizar las tareas del hogar: cocinar, planchar, ayudas en los desplazamientos, ayudas de supervisión a personas con problemas mentales, etc.

5. EDAD centros (EDAD-c)

La variable fundamental objeto de estudio en el EDAD-c es la discapacidad. El concepto de discapacidad de la EDAD-c se identifica con la utilizada en EDAD-h: limitaciones importantes para realizar las actividades de la vida diaria, que afecten o que se prevé que afecten más de un año y que tengan su origen en una deficiencia.

Los objetivos principales de EDAD-c son estimar el número de personas con discapacidad que residen en determinados establecimientos colectivos (centros de personas mayores, centros de personas con discapacidad menores de 65 años, hospitales psiquiátricos y geriátricos), así como su distribución geográfica, conocer las características de las personas con discapacidad y en situación de dependencia, identificar las deficiencias, identificar las necesidades y demandas de asistencia, así como los apoyos que se reciben y sus características. Sus objetivos son conocer el uso de ayudas técnicas, adaptaciones especiales (en el centro, puesto de trabajo...), cuidados personales, etc., conocer las características principales de los centros colectivos donde residen las personas con discapacidad, así como los servicios que estos prestan y realizar el análisis de la discapacidad desde la perspectiva de género.

El marco de lista empleado para la realización de EDAD-c se ha construido a partir de:

• Base de datos de centros de personas mayores del IMSERSO.
• Directorio de centros de personas con discapacidad menores de 65 años. (Proyecto de descripción estandarizada de servicios de discapacidad en España (Proyecto DESDE).
• Catálogo Nacional de Hospitales del MSC.
• Directorio Central de Empresas (DIRCE) del INE, considerando empresas activas con actividad principal 8531, "Actividades de prestación de servicios sociales con alojamiento", CCAE (1993)

Para verificar el marco se ha hecho una actuación de campo mediante el envío a todos los centros de un breve cuestionario para realizar un diseño muestral posterior de la encuesta definitiva. Las variables solicitadas son: titularidad, financiación, tipo de atención residencial, número de plazas residenciales, número de residentes clasificados por sexo y edad, número de trabajadores, existencia o no de un registro de personas informatizado.

Las unidades básicas investigadas son:

• Centros sociales de atención residencial

  Centros destinados al alojamiento temporal o permanente donde se presta una asistencia integrada y continuada, con atención sociosanitaria interprofesional, a las personas mayores y personas con discapacidad física e intelectual.

  Hay varias tipologías de centros residenciales que se ajustan al perfil de la persona que atienden (pueden estar dirigidos a personas en situación de dependencia y a personas que pueden valerse por si mismas), aunque sus funciones esenciales, terapéuticas, de atención integral y de alojamiento son comunes a todas. Se consideran los siguientes:

  • Residencias para personas mayores en situación de dependencia.
  • Residencias para personas mayores que pueden valerse por si mismas.
  • Residencias para personas mayores mixtas (dependientes/válidos).
  • Centros de atención para personas con discapacidad física.
  • Centros de atención para personas con discapacidad intelectual.
  • Centros de atención para personas con enfermedad mental.
  • Centros de referencia: centros que cumplen una doble función, la atención directa a personas con un tipo específico de problemática y la promoción, investigación y apoyo técnico a otros recursos del sector.
  • Otras
• Hospitales geriátricos y o/larga estancia y psiquiátricos (centros con internamiento).
  • Centros sanitarios destinados a la asistencia especializada y continua de pacientes en régimen de internamiento (con una noche como mínimo) que necesitan cuidadores sanitarios, en general de baja complejidad, por procesos crónicos o porque tienen reducido el grado de independencia funcional para la actividad cotidiana, dado que estos centros no los pueden proporcionar en el domicilio y requieren un periodo de internamiento.
  • Hospitales de salud mental o psiquiátricos. Centros destinados a proporcionar diagnóstico, tratamiento y seguimiento a pacientes que deben ser ingresados porque tienen enfermedades mentales.
• Persona encuestada.
  • Persona que hace tres meses al menos que reside en el centro.

5.1. Ámbitos de la investigación

• Ámbito poblacional

  Ámbito de la investigación dirigido al conjunto de personas que residen en centros de personas mayores, centros de personas con discapacidad menores de 65 años, hospitales psiquiátricos y hospitales geriátricos.

• Ámbito geográfico

  Ámbito de la investigación dirigido a todo el territorio nacional.

• Ámbito temporal

  Periodo de recogida de la información que comprende tres meses, de mayo a julio del 2008.

5.2. Diseño muestral

El EDAD-c es una encuesta dirigida a la población residente en colectivos que complementa el EDAD-h. Para una mayor facilidad, se ha distinguido entre centros de mayores, centros de menores y hospitales (geriátricos y psiquiátricos).

El tipo de muestreo es bietápico estratificado. Las unidades de la primera etapa son los centros, mientras que las de la segunda etapa son las personas que residen. El marco para la selección de la muestra es un marco de lista, formado por la relación de centros que figuran en el directorio existente en el momento de la realización de la encuesta. Para cada comunidad autónoma se ha diseñado una muestra independiente.

La dimensión de la muestra de ámbito estatal ha sido de 6.106 centros residenciales y de 11.000 personas aproximadamente; en Cataluña, de 173 centros y de 2.050 personas. Los centros se seleccionan dentro de cada estrato con probabilidad proporcional a su medida. Las personas, en cada centro, con igual probabilidad. El procedimiento de selección de la persona es aleatorio.

Se emplean estimadores de razón a los que se les aplican técnicas de calibración, según la información auxiliar disponible y con las características a estimar.

5.3. Fases de la encuesta

La recogida de información se realizó entre mayo y julio del 2008.

Se ha planteado la realización de la estadística (EDAD-c) en dos fases, con los correspondientes cuestionarios: cuestionario de centro u hospital y cuestionario de persona (6 años y más).

En la 1ª fase se solicita información, a través de un cuestionario de centro, de autocumplimentación sobre las características del centro u hospital, y suministrado por la persona que la dirección del centro designe para esta finalidad. Se acaba este cuestionario con la selección aleatoria de las personas que deben responder el cuestionario relativo al individuo. Este cuestionario se dirige a las personas seleccionadas antes para determinar si tienen o no alguna discapacidad, y el método de recogida de la información del cuestionario personal ha sido el de la entrevista personal, la cual ha proporcionado la persona misma, siempre que ha sido posible, y, de lo contrario, ha respondido otra persona (del centro o familiar) suficientemente informada.

Primera fase: cuestionario de centro o cuestionario de hospital

En la primera fase se solicita información, a través de un cuestionario autocumplimentación, sobre varias características del centro u hospital.

Centros:

• Datos generales del centro u hospital: Tipo de centro. Especialización, titularidad, financiación y gestión.
• Dotación de plazas y habitaciones.
• Distribución por grupos de edad y sexo de las personas residentes en el centro.
• Servicios que ofrece el centro.
• Instalaciones disponibles en el centro.
• Protocolos de actuación (de atención para el control de tipo de dietas, uso de sujeciones, pañales...).
• Personal del centro: personal por categoría profesional y porcentaje de tiempo del personal sanitario y psicosocial dedicado a cuidados personales.
• Gasto del centro.

Se acaba este cuestionario con la selección aleatoria de las personas que deben contestarlo en persona.

Hospitales:

• Datos generales del hospital: finalidad del hospital (geriátrico o psiquiátrico), titularidad, financiación y gestión.
• Dotación de camas.
• Distribución por grupos de edad y sexo de las personas residentes en el hospital.
• Personal del hospital: personal por categoría profesional y porcentaje de tiempo del personal sanitario y psicosocial dedicado a cuidados personales.
• Gasto del hospital.

Se acaba este cuestionario con la selección aleatoria de las personas que deben contestarlo en persona.

Segunda fase: cuestionario de persona

El objetivo es determinar si las personas seleccionadas en la fase anterior tienen o no alguna discapacidad realizando una entrevista personal, y que son estas. Tras una serie de preguntas de tipo general sobre la persona, se pregunta si tiene alguna de las 44 discapacidades que se investigan, el grado de severidad, edad de inicio, deficiencia que ha originado cada una y si recibe supervisión o asistencia personal o utiliza alguna ayuda técnica externa. Así como sobre discriminación por motivo de su discapacidad, redes y contactos sociales, autonomía personal y accesibilidad.

6. Diferencias entre las ediciones del 1999 y las del 2008 (EDDES99 y EDAD2008)

Las diferencias entre las ediciones del 1999 y las del 2008 (EDDES99 y EDAD2008) son las siguientes:

• Diferencias en la formulación de las discapacidades: En la EDDES-99 se detectaba las personas con alguna discapacidad, preguntando directamente "si tenían alguna discapacidad". En cambio, en la EDAD08 se pregunta por las limitaciones en la actividad, como propone la CIF. Esta pregunta tiene el objetivo de medir los aspectos negativos del componente "actividades y participación".

  Respeto de los tipos de discapacidades que integran los grupos de discapacidades considerados, coinciden prácticamente con los recogidos en la EDDES-99, aun cuando la terminología utilizada para denominarlos es la de la CIF. Sin embargo, la coincidencia no es exacta, algunas discapacidades de EDDES-99 se desdoblan según criterios CIF y se incorpora alguna otra porque se consideran de interés. El número de tipo de discapacidades aumenta en la EDAD08 de 36 a 44.

  Se mantienen las discapacidades relativas a visión y audición como en la EDDES-99, a pesar de que no se sigue estrictamente la CIF, puesto que en estos casos se pregunta la deficiencia y no la discapacidad.

• Diferencias en las limitaciones: Se han mantenido las limitaciones del esquema del EDDES-99, a pesar de que se mejoraron los anunciados de algunas de las preguntas aclarándolos según los objetivos, añadiendo una edad de referencia y desdoblando preguntas para completar la lista de limitaciones.
• Diferencias en las deficiencias: Algunas deficiencias consideradas en EDDES-99 (paraplegia, tetraplegia...) corresponden a enfermedades; por lo tanto, no aparecen a la CIF como función ni como estructura. Teniendo en cuenta que la variable fundamental objeto de estudio en esta encuesta es la discapacidad, y que diferentes usuarios necesitan datos de deficiencia basados en la clasificación anterior, se decidió no exigir la aplicación de la CIF, y así se pudo dar continuidad a la serie iniciada en la EDDES-99.
• La perspectiva de género: La EDAD-08 incorpora la perspectiva de género introduciendo en la encuesta una serie de variables que permiten reflejar las situaciones de igualdad o desigualdad por razón de sexo y se introduce la perspectiva de género. Por esto se introdujo algunas de las variables como son: relación con la actividad económica, educación, discriminación por discapacidad, redes y contactos sociales, servicios sanitarios y sociales y personas cuidadoras. En este último caso nos permite conocer el rol de las mujeres como cuidadoras informales y las consecuencias en su vida familiar, laboral o tiempo libre y de ocio.