1. Objetivos
La Encuesta sobre discapacidades, deficiencias y estado de salud de 1999 tiene los siguientes objetivos:
- Estimar el número de personas residentes en viviendas familiares que sufren alguna discapacidad, y conocer cuáles son.
- Conocer la entidad de los diferentes tipos de deficiencias que dan lugar a estas discapacidades, identificando las deficiencias asociadas a cada uno de los grupos sociales.
- Conocer las causas que han generado estas deficiencias, a fin de obtener datos para la elaboración de políticas sociales orientadas a la reducción de aquellas deficiencias susceptibles de prevención.
- Estimar el número de personas que, como consecuencia de sufrir una deficiencia, están en desventaja en relación con el entorno y analizar estas desventajas.
- Conocer la estructura de la población residente en viviendas familiares que sufre alguna discapacidad y buscar perfiles de estado de necesidad de la población, así como aportar información sobre los factores de riesgo asociados a estos fenómenos y sobre la problemática de las familias con algún miembro con discapacidad.
Otros objetivos de esta actividad estadística es aportar información sobre las diferencias sociosanitarias existentes entre el colectivo de personas con discapacidad y las que no tienen, así como identificar factores de riesgo que incidan en el estado de salud general de la población, mediante la investigación de determinados hábitos de vida, y también la utilización de servicios sanitarios.
2. Conceptos básicos
A partir de la Clasificación internacional de discapacidades, deficiencias y minusvalías (CIDDM) se preparó una relación de discapacidades y deficiencias que reflejara la casuística de estos fenómenos en España, manteniendo al máximo la comparabilidad con la encuesta anterior, así como en el ámbito internacional.
La CIDDM establece tres niveles de consecuencias de la enfermedad. En un primer nivel hay los síntomas, señales o manifestaciones de una enfermedad en relación a un órgano o a una función de este, sea cual sea la causa. Esta manifestación de la enfermedad se denomina deficiencia. Una deficiencia es cualquier pérdida o anomalía de un órgano o de la función propia de este órgano.
El segundo nivel son las discapacidades, que son las consecuencias que la enfermedad produce en las capacidades y autonomía de la persona.
Finalmente, el tercer nivel corresponde a las minusvalías, que recogen las consecuencias que la enfermedad produce a escala social y las desventajas que origina en la persona en relación con las otras personas de su entorno.
Aplicar esta clasificación plantea una serie de problemas prácticos. A continuación se detallan las problemáticas detectadas, así como las decisiones tomadas para superarlas:
- Se decidió que la existencia de discapacidad sería el punto de partida de la encuesta. Se adoptó esta opción al tener en cuenta que la Clasificación de las deficiencias utiliza una terminología más médica y de más complejidad para personal no sanitario y que la CIDDM incluye un gran número de deficiencias que no dan lugar a discapacidades. La utilización de las deficiencias habría decantado la operación hacia una vertiente más médica que social.
- Las clasificaciones de discapacidades y deficiencias se adoptaron a un lenguaje asequible a los entrevistadores y entrevistados.
- Si la discapacidad es una limitación de la persona que hace imposible o dificulta gravemente la realización de la actividad normal de la persona, el primer paso es delimitar los actos primarios elementales para poder preguntar cuál o cuáles es incapaz de realizar. Dado que el número de actividades que puede realizar una persona es indefinido, se tuvieron que escoger las fundamentales.
- Las discapacidades pueden no darse solas, dado que una persona puede tener dos o más discapacidades que pueden ser independientes entre sí o tener el origen en una misma deficiencia. Esto obligó a tomar una decisión sobre qué deficiencias hacía falta estudiar.
- Se debe determinar a partir de qué momento una discapacidad es objeto de estudio, puesto que algunas discapacidades notorias pueden no limitar de forma grave el comportamiento de la persona; por esto, se debe precisar con claridad en qué casos se debe recoger una discapacidad.
- En relación con el punto anterior, otra cuestión a plantearse es cuando una discapacidad es objeto de estudio de acuerdo con su permanencia más o menos grande en el tiempo, puesto que una limitación pasajera puede ser superada.
- Para el caso de algunas personas que consideren que la discapacidad puede dejar de serlo con ayudas de algún instrumento, también se estableció un criterio.
- Otro punto importante es la edad: es difícil saber si una discapacidad tendrá carácter de permanencia o será transitoria en los menores, o bien si puede tener algún problema que le produzca esta limitación en el futuro y que ahora pueda no ser detectable. Esto también se puede dar en la gente mayor, como en el caso de algunas discapacidades, como por ejemplo la discapacidad de conducir un vehículo en una persona de 80 años, que son discutibles. Es por esto que se han establecido diferentes grupos de edad en el momento de presentar los resultados.
Las soluciones a estas dificultades son las siguientes:
- Se entiende por discapacidad, a los efectos del estudio, toda limitación grave que afecte de forma duradera a la actividad de la persona que la sufre y que tenga el origen en una deficiencia.
- Para toda persona entrevistada se recogen todas las discapacidades que sufra, sean o no independientes entre ellas.
- Se trata de cuantificar las discapacidades percibidas por las personas; por esto se recogerán todas las discapacidades que la persona estime que limitan gravemente su actividad.
- Una limitación se considera de larga duración cuando su naturaleza lleva implícito este carácter, o cuando el tiempo que hace que se sufre o la suma del tiempo que hace que se sufre y el que se espera que se sufra sean iguales o superiores al año.
- Se investigan todas las discapacidades que sufre una persona, aunque las tenga superadas con ayudas técnicas. Se debe puntualizar que se consideran discapacidades aquellas que hayan sido superadas con ayudas técnicas externas y quedan excluidas aquellas que se hayan superado con el uso de ayudas técnicas internas.
- Para salvar el problema de los menores y la gente mayor, se han establecido tres grupos de edades. El primero de niños de 0 a 5 años, el segundo de 6 a 64 años y el tercero de las personas con 65 años y más. En el caso del grupo mayor de 64 años, se estudian las mismas variables que en el grupo de 6 a 64 años, pero los resultados se presentan separados.
A continuación damos las definiciones de las características fundamentales objeto de estudio de esta encuesta.
Se entiende por discapacidad percibida, a efectos de este estudio, toda limitación grave que afecte de forma duradera la actividad del que la sufre y tenga su origen en una deficiencia. También se recogen algunas discapacidades que no tienen el origen en una deficiencia, sino que obedecen a procesos degenerativos en los que la edad de la persona influye decisivamente. Una actividad está limitada gravemente cuando así lo estime el mismo sujeto; es decir, se trata de cuantificar las discapacidades percibidas por la población objeto de esta encuesta.
Las personas pueden realizar numerosas actividades en la vida cotidiana, pero a efectos de la Encuesta sólo se ha recogido información sobre un número limitado de estas actividades básicas y comunes. De estas 36 actividades de la vida diaria escogidas se ha preguntado el nivel de dificultad para llevarlas a cabo. A fin de ser categorizado como persona con discapacidad para llevar a cabo las actividades de la vida diaria, se ha considerado que como mínimo tenga alguna discapacidad de las siguientes:
- cambios de las posiciones del cuerpo
- levantarse
- irse a dormir
- desplazarse dentro del hogar
- deambular sin medio de transporte
- lavarse y controlar las necesidades
- vestirse
- comer y beber
- encargarse de las compras, de las comidas, de la limpieza y planchar la ropa
- encargarse de la limpieza y mantenimiento de la casa
- encargarse del bienestar de los miembros del hogar
3. Fases de la encuesta
Antes de realizar la encuesta definitiva, durante el año 1998 se realizó una encuesta piloto, al objeto de detectar y valorar las posibles incidencias que puedan aparecer en el trabajo de campo. Concretamente se valoró las dificultades de los hogares en responder la encuesta, así como la de los agentes entrevistadores a realizarlas. La prueba piloto fue realizada por 8 personas entrevistadoras sobre una muestra de 500 viviendas familiares.
Con el cuestionario y la planificación definitiva del trabajo de campo, esta operación estadística ha sido realizada en tres fases. En cada una de estas fases se ha pedido al hogar que contestara una de las partes en qué se ha dividido el cuestionario completo.
Primera fase: Cuestionario del hogar
En la primera fase se intenta captar todos los miembros del hogar o personas residentes en el hogar entrevistado que sufran alguna discapacidad o limitación. Por esto se pasa una batería de preguntas para determinar todas las discapacidades que sufre cada persona. Asimismo se pide información de todos los miembros del hogar sobre edad, sexo, nacionalidad, estado civil, relación con la persona principal del hogar y otros temas fundamentales como nivel de estudios, relación con la actividad económica, situación profesional, ocupación, actividad del establecimiento, cobertura sanitaria, posesión del certificado de minusvalía o internamente en un establecimiento colectivo durante los últimos 12 meses. También se pide información sobre el tipo de hogar y la composición de este, el nivel de ingresos regulares del hogar y prestaciones sociales extraordinarios recibidas.
Segunda fase
Se divide en dos cuestionarios diferentes según si la persona tiene 6 años y más, o bien es un niño hasta 6 años.
A. Cuestionario de discapacidades y deficiencias a personas de 6 años y más
Se trata de entrevistar las personas de 6 años y más que son objeto de estudio, es decir que sufran alguna discapacidad. Se abre un cuestionario de discapacidades y deficiencias a cada una de las personas de 6 años y más dentro del hogar que manifiesten en el anterior cuestionario que sufren alguna discapacidad. Se les pide que informen sobre el grado de severidad de cada discapacidad, pronóstico evolutivo, edad de inicio e información adicional sobre las ayudas técnicas y asistencia personal solicitadas tanto recibidas como desatendidas, así como la deficiencia que ha originado cada una de las discapacidades.
Una vez determinadas para cada persona las discapacidades que han sido causadas por la misma deficiencia, se pregunta el problema que causó esta deficiencia, la duración, la edad de inicio. También se pide información relativa al cuidado personal, a la pertenencia a entidades y organizaciones no gubernamentales, así como a cambios de residencia debidos al padecimiento de la discapacidad. Una parte del cuestionario trata del grado de utilización de los servicios sanitarios y sociales: tipos de servicios, la frecuencia de utilización y las demandas satisfechas y no satisfechas. También se pide si perciben o han percibido algún tipo de prestación monetaria o fiscal.
A fin de analizar la integración social, se solicita información sobre la relación con la actividad económica anterior y posterior a la discapacidad, las medidas de fomento del trabajo y la problemática de las personas al paro y de las inactivas, así como el nivel de estudios acabados, estudios en curso e integración escolar.
B. Cuestionario de limitaciones y deficiencias a personas de 0 a 5 años
Cuestionario dirigido a la población menor de 6 años que en la actualidad sufre alguna limitación objeto de estudio a la encuesta. En esta publicación no se presentarán resultados sobre esta población, dado el pequeño número de personas que han sido entrevistadas, que hace que la estimación de resultados no sea estadísticamente significativa.
Tercera fase: Cuestionario de salud
Se recoge información de un único miembro de cada uno de los hogares entrevistados, seleccionado aleatoriamente dentro del hogar. Esta fase de la encuesta no ha sido objeto de explotación para esta presentación de resultados.
4. Ámbitos de la investigación
- Ámbito poblacional
La encuesta se realiza sobre el conjunto de personas que viven en viviendas familiares principales. Si en la vivienda conviven dos o más hogares, la encuesta se hace a todos los hogares que residen.
- Ámbito geográfico
La encuesta se realizó en todo el territorio del Estado español.
- Ámbito temporal
La recogida de la información se realizó durante el segundo trimestre del año 1999.
5. Diseño muestral
Tipo de muestreo
La encuesta va dirigida a la población que reside en viviendas familiares principales. La técnica muestral empleada es la del muestreo bietápico estratificado.
En la primera etapa se seleccionan secciones censales. Para cada provincia las secciones se agrupan en estratos, por un lado, según la importancia demográfica del municipio al que pertenecen y, por el otro, según la categoría socioeconómica de los hogares que se ubican.
Al formar los estratos se han considerado dos tipos de municipios. Los autorrepresentados, que son aquellos que debido a su categoría dentro de la provincia deben tener siempre secciones en la muestra. Son municipios autorrepresentados:
- la capital de provincia
- municipios que por su número de habitantes y por la afijación proporcional dentro de la provincia les corresponden al menos 12 secciones en la muestra.
- municipios que tienen una situación destacada dentro de la muestra pero hay otras similares con que agruparlos, aunque proporcionalmente les corresponden menos de 12 secciones en la muestra.
Los municipios correpresentados: son aquellos que dentro de la provincia forman parte de un grupo de municipios demográficamente similares y que son representados en común. De acuerdo con esta clasificación se establecen nueve estratos diferentes y correspondientes a los conceptos anteriores. Los censos y padrones son las fuentes empleadas y han aportado la información necesaria para actualizar la estratificación a cada provincia, de acuerdo con la distribución de la población de los municipios.
Para la formación de los sustratos se debe tener en cuenta la categoría socioeconómica de los hogares ubicados en las secciones. Esta información permite clasificar la población económicamente activa de la sección en cuatro grupos:
- campesinos
- trabajadores por cuenta propia
- personal directivo y profesional por cuenta ajena y personal administrativo
- resto de trabajadores
Hay dieciséis sustratos, quince de los cuales se forman según el porcentaje de población de los grupos 1, 2, 3 y 4, y el que hace dieciséis está formato por las secciones con un elevado porcentaje de población inactiva.
En la segunda etapa se seleccionan viviendas familiares, con igual probabilidad mediante muestreo sistemático con inicio aleatorio. A fin de rellenar el cuestionario de salud se selecciona aleatoriamente una persona del hogar.
Dimensión de la muestra
La medida muestral fijada es de 79.000 viviendas familiares para todo el Estado español, distribuidas en 3.000 secciones censales. En el caso de Cataluña, la muestra es de 7.443 hogares y 21.713 individuos. La afijación de la muestra se ha realizado mediante una afijación mixta. Se han distribuido las secciones entre provincias asignando una parte uniforme y fija, y el resto de manera proporcional a la medida de la provincia. La distribución entre estratos se ha hecho proporcional a la dimensión del estrato, pero se potencian los estratos que contienen municipios de mayor medida, puesto que se espera que haya una mayor variabilidad en el comportamiento de la población.
Selección de la muestra
Las secciones han sido seleccionadas con probabilidad proporcional a su dimensión. Las viviendas se seleccionan, a cada sección, con una probabilidad igual, mediante muestreo sistemático con arranque aleatorio. Para seleccionar la persona que rellenará el cuestionario de salud, se ha utilizado un procedimiento aleatorio que asigna la misma probabilidad a todas las personas del hogar.
6. Estimadores
Se estimaron las características siguientes:
- relativas a limitaciones, discapacidades y deficiencias
- relativas al estado de salud
Con el fin de estimar los dos tipos de características, se utilizan estimadores de razón con el propósito de equilibrar la distribución de la muestra con la distribución de la población conocida a través de fuentes externas. Por esta razón se ha realizado un ajuste considerando, por un lado, la población de las viviendas familiares distribuida por provincia y estrato, y, por el otro, la población de las viviendas familiares distribuida por provincia y grupos de edad y sexo. En los dos casos las poblaciones se obtienen de las proyecciones demográficas de la población.
7. Características fundamentales objeto de estudio
Discapacidades
La discapacidad es toda limitación grave que afecte o que se espera que haya de afectar durante más de un año la actividad de quien la sufre y que tenga el origen en una deficiencia. Se considera que una persona tiene una discapacidad aunque la tenga superada con el uso de ayudas técnicas externas.
Las discapacidades en personas de 6 años y más son las siguientes:
- 1. Ver: personas con dificultades graves o importantes de visión, ya sea de cerca o de lejos. A diferencia de otras discapacidades, este grupo sólo recoge aquellas limitaciones importantes que no hayan sido superadas mediante el uso de gafas o lentillas, sea cual sea la causa.
- 1.1. Discapacidades para recibir cualquier imagen
- 1.2. Discapacidades para tareas visuales de conjunto
- 1.3. Discapacidades para tareas visuales de detalle
- 1.4. Otros problemas de visión
- 2. Oir
- 2.1. Discapacidades para recibir cualquier sonido
- 2.2. Discapacidades para la audición de sonidos fuertes
- 2.3. Discapacidades para escuchar el habla
- 3. Comunicarse
- 3.1. Comunicarse a través del habla
- 3.2. Comunicarse a través de lenguajes alternativos
- 3.3. Comunicarse a través de gestos no firmados
- 3.4. Comunicarse a través de la lectoescriptura convencional
- 4. Aprender, aplicar conocimientos y desarrollar tareas
- 4.1. Reconocer personas y objetos y orientarse en el espacio y en el tiempo
- 4.2. Recordar informaciones y episodios recientes y o/pasados
- 4.3. Entender y ejecutar órdenes y o/tareas sencillas
- 4.4. Entender y ejecutar órdenes y o/tareas complejas
- 5. Desplazarse
- 5.1. Cambiar y mantener diferentes posiciones del cuerpo
- 5.2. Levantarse, irse a dormir
- 5.3. Desplazarse dentro del hogar
- 6. Utilizar brazos y manos
- 6.1. Trasladar objetos no muy pesados
- 6.2. Utilizar enseres y herramientas
- 6.3. Manipular objetos pequeños con las manos y los dedos
- 7. Desplazarse fuera del hogar
- 7.1. Desplazarse sin medio de transporte
- 7.2. Desplazarse en transporte público
- 7.3. Conducir vehículo propio
- 8. Cuidarse de sí mismo
- 8.1. Lavarse solo: limpiarse y cuidarse de si mismo
- 8.2. Controlar sus necesidades y utilizar solo el servicio
- 8.3. Vestirse y desvestirse y componerse
- 8.4. Comer y beber
- 9. Realizar las tareas del hogar
- 9.1. Encargarse de las compras y el control de los suministros y servicios
- 9.2. Encargarse de las comidas
- 9.3. Encargarse de la limpieza y de planchar la ropa
- 9.4. Limpieza y mantenimiento de la casa
- 9.5. Encargarse del bienestar del resto de la familia
- 10. Relación con otras personas
- 10.1. Mantener relaciones de afecto con familiares
- 10.2. Hacer nuevos amigos y mantener la amistad
- 10.3. Relacionarse con compañeros, jefes...
Limitación
Se considera una limitación toda dificultad grave o importante que afecte a niños menores de 6 años y que tenga el origen en una deficiencia. En el caso de las limitaciones no presentaremos resultados tal como ya hemos anotado anteriormente.
Deficiencia
Se considera deficiencia cualquiera pérdida o anomalía de un órgano, o de la función propia de aquel órgano, que haya dado lugar a una o a varias discapacidades.
- 1. Deficiencias mentales
- 1.1. Retraso madurativo
- 1.2. Retraso mental profundo y severo (cociente intelectual entre 0-34)
- 1.3. Retraso mental moderado (CI entre 35-49)
- 1.4. Retraso mental leve y límite (CI entre 50-80)
- 1.5. Demencias
- 1.6. Otros trastornos mentales
- 2. Deficiencias visuales
- 2.1. Ceguera total
- 2.2. Mala visión
- 3. Deficiencias del oído
- 3.1. Sordez prelocutiva
- 3.2. Sordez postlocutiva
- 3.3. Mala audición
- 3.4. Trastorno del equilibrio
- 4. Deficiencias del lenguaje, habla y voz
- 4.1. Mudez (no a causa de una sordez)
- 4.2. Habla dificultosa o incomprensible
- 5. Deficiencias osteoarticulares
- 5.1. Ninguna
- 5.2. Columna vertebral
- 5.3. Extremidades superiores
- 5.4. Extremidades inferiores
- 6. Deficiencias del sistema nervioso
- 6.1. Parálisis de una extremidad superior
- 6.2. Parálisis de una extremidad inferior
- 6.3. Paraplegia
- 6.4. Tetraplegia
- 6.5. Trastornos de la coordinación de movimientos y/o tono muscular
- 6.6. Otras deficiencias del sistema nervioso
- 7. Deficiencias viscerales
- 7.1. Aparato respiratorio
- 7.2. Aparato cardiovascular
- 7.3. Aparato digestivo
- 7.4. Aparato genitourinario
- 7.5. Sistema endocrinometabólico
- 7.6. Sistema hematopoyético y sistema inmunitario
- 8. Otras deficiencias
- 8.1. Piel
- 8.2. Deficiencias múltiples
- 8.3. Deficiencias no clasificadas en otro lugar
Severidad de la discapacidad
La severidad de la discapacidad hace referencia al grado de dificultad que tiene la persona para realizar una determinada actividad. Esta puede ser:
- 1. Moderada: Si la persona realiza la actividad sin dificultad, porque recibe ayuda o porque la realiza con un grado de dificultad moderada.
- 2. Severa: Se considera que la persona tiene un grado de dificultad severa si realiza la actividad con gran dificultad.
- 3. Total: Se considera una severidad total si la persona tiene una dificultad total si no puede realizar la actividad.
Ayudas recibidas
Se consideran dos tipos de ayudas: técnicas y personales.
- 1. Ayudas técnicas: Son aquellos productos, instrumentos, equipos o sistemas técnicos dirigidos a personas con discapacidades, producidos específicamente para ellas o disponibles para cualquier persona, de forma que impide, compensa, alivia o neutraliza la discapacidad.
- 2. Ayudas personales: Son ayudas directas que ofrece otra persona para la realización de las actividades de la vida diaria.
8. Recogida de la información
La recogida de información se efectuó durante los meses de abril a julio del año 1999. Se hizo a través de las delegaciones provinciales del INE mediante visita personal a una muestra efectiva de 70.402 hogares, en que se recogieron los datos por el método de entrevista personal a todas las personas que eran residentes. El número de personas entrevistadas fue de 217.760, de las cuales 207.292 fueron de 6 y más años y 10.468 menores de 6 años. En Cataluña la muestra fue de 7.443 hogares y 21.713 individuos.
9. Grabación de la información
La grabación de los cuestionarios la hizo la Fundación ONCE y se realizó en el periodo de julio-noviembre de 1999.